En patients historie

– at være ekspert på egen sygdom og følelsen af at være faldet mellem to stole.

Sygdommen har ramt mig

Sygdommen har ramt mig og jeg bliver nu fulgt på flere afdelinger med forskellige specialer. De er smaddersøde og virkelig dygtige til deres arbejde.

Jeg kan forstå, at jeg nu er blevet det, som de kalder en ”kroniker”. Jeg har forstået det sådan, at min sygdom er kronisk, altså at jeg skal leve resten af mit liv med denne sygdom, og dennes følgesygdomme og bivirkninger fra medicinen. Det har jeg bøvlet meget med gennem den seneste tid. Det er derfor, at jeg er blevet henvist til andre afdelinger også.

Opslidende sygeforløb

Nu skal jeg fortælle min sygdom og hele min sygdomshistorie til forskellige sygeplejersker og læger, hvilket efterhånden er ved at være opslidende. Ingen kender til hinandens områder, og det virker til, at ingen tør forholde sig til behandling fra anden afdeling/speciale.

Jeg er ved at være afkræftet og har ikke længere det samme overskud til at sætte diverse behandlere som læger og sygeplejersker ind i min situation hver gang, at jeg kommer igen. Hvis jeg har et nyt problem med min krop eller mit sind, som dette speciale ikke kan svare på, så skal jeg kontakte anden afdeling eller egen læge. Så skal det hele fortælles forfra igen, det er som om, at det ingen ende vil ta. Jeg savner min kone, hun ville kunne overtage for mig, og fortælle det hele. Så kunne jeg slippe for at huske på alle detaljerne.

Eksperten på egen sygdom

Jeg har det som om, at jeg skal være ekspert på egen sygdom. Men det er jeg ikke. Jeg er nok ekspert på, hvordan jeg har det, men jeg kender intet til selve sygdommen, i hvert fald ikke i forhold til behandling, medicin og prognose.

Jeg er kommet hjem fra endnu en indlæggelse og har ikke længere overskud til se så mange mennesker. Mine børn forsøger desperat at trække mig op, men jeg orker det ikke længere. Når jeg vågner om morgenen skinner solen ikke længere som den har gjort tidligere og dagen bliver hurtigt til nat uden, at jeg får udført noget. Jeg har svært ved at sove, da mine tanker myldrer rundt om det, som jeg burde få gjort, men ikke kan tage mig sammen til. Jeg har ellers altid været en aktiv mand. Jeg har cyklet mig lange ture, været en del af en billardklub og har været meget social. Det går mig på, for jeg vil gerne, men mangler kræfter, motivation og energi.

Ingen overskud til livet

Mit hjem roder efterhånden mere end det plejer. Jeg orker ikke at rydde op, og jeg er efterhånden også ligeglad. Min appetit er blevet mindre, men jeg har også kvalme af medicinen fra sygehuset. Sådan skal det nok bare være, det kan nok ikke være anderledes. Men et stykke ristet toastbrød med en skive ost, det får jeg spist om aftenen foran tv’et. Ikke at jeg kan huske hvad jeg ser, men lyden og lyset beroliger mig og leder mig væk fra mine tanker om min fremtid og om sygdommen.

Jeg forsøger at berolige mine børn, og stramme mig mere op når de ringer. De kommer ikke længere så meget mere hos mig, da jeg ikke ønsker det og finder derfor på undskyldninger.

Min svigerdatter er dog insisterende og fastholder, at hun vil komme hjem til mig. Hun vil have kommunen med, så de kan hjælpe mig.

Det ønsker jeg ikke. Jeg har hørt fra nogle tidligere naboer, at det var en banegård med forskellige mennesker hver gang, altså hvis hjemmeplejen kommer. Og jeg synes heller ikke, at jeg er så dårlig, at jeg bør gøre brug af hjemmeplejen.

Men altså, når nu hun er så insisterende min svigerdatter, så må jeg hellere sige ja til besøget.

Besøg fra kommunen

Jeg har fået en god ven til at hjælpe mig med at få ryddet lidt op inden besøget, og jeg har endelig fået taget mig et bad. Besøget går godt. Damen fra kommunen er sød og møder mig anerkendende.

Hun spørger mig om mange ting, og jeg svarer så godt og ærligt, at jeg kan. Jeg ved godt, at jeg pynter lidt på svarene, bl.a. så siger jeg, at jeg spiser alle tre hovedmåltider dagligt og kommer i tøjet hver dag. Det er ikke helt rigtigt, men jeg synes, at sandheden er for svær at sige, også fordi, at min svigerdatter er til stede.

Da damen fra kommunen og min svigerdatter går, så tænker jeg, at det måske vil være en meget god ide, at få hjælp til lidt af hvert. I hvert fald, så vil det hjælpe mig med at komme op og få noget ud af dagen.

Afslag fra kommunen

Jeg modtager senere et brev fra kommunen om, at jeg ikke er berettiget til hjælp fra kommunen alligevel, da jeg selv kan varetage dagligdagens opgaver.

Nu bliver jeg forvirret og undrer mig over, om kommunen overhovedet er kommet, hvis jeg ikke kan få noget hjælp alligevel. Jeg havde ellers lige sat mig op til det og håbede, at det kunne hjælpe mig til en nemmere hverdag også i forhold til min sygdom.

Forstår ikke kommunens afslag

Jeg opgiver at skrive tilbage, da det er svært at læse brevet og jeg forstår ikke halvdelen af det skrevne.

Jeg skal alligevel på sygehuset igen til undersøgelse, så må jeg se hvad de siger til mig. Heldigvis, så er det ikke med overnatning denne gang.

På sygehuset spørger de mig om min hverdag og opfordrer mig at kontakte kommunen, da de mener, at jeg har brug for hjælp i hjemmet for at kunne klare mig på sigt. Jeg forklarer om besøget og at de ikke kan hjælpe mig. Sygeplejersken på afdelingen er undrende og siger, at jeg skal ringe til kommunen igen og bede om en ny vurdering. Jeg spørger om hun ikke vil gøre det, da jeg ikke kan gentage de ting, som hun fortæller mig. Men det har hun desværre ikke tid til.

Er afkræftet og brugt

Jeg kommer hjem igen og sidder foran mit tændte tv, der kan lede mine tanker væk fra min dårligdom. Jeg er ked af det, jeg føler mig afkræftet og brugt. Jeg orker ikke mere, og beslutter mig for at opgive at kontakte kommunen igen. Jeg fortsætter med at savne min kone og lyve for mine pårørende om min tilstand. Så må det gå som det går.

    Til dig der har behov for hjælp og støtte