Rollen som pårørende kan være udmattende

Er du også pårørende, der føler sig træt og udmattet? Oplever du også, at det er svært at få dagen til at hænge sammen i forhold til at være pårørende og alle de andre opgaver, som du plejer at varetage i hverdagen? Det er ikke sjældent og kan opleves enormt anstrengende.

Gennem flere år i sundhedsvæsenet som sygeplejerske i forskellige organisationer, har jeg fået talt med mange patienter, borgere, pårørende og kollegaer.

Jeg har ofte hørt ordene ”Jeg orker ikke at klage eller tage kampen op” og ”Jeg har ikke tid til at tage mere fri, da jeg selv har et arbejde og en familie”.

Hvordan kan vi skabe et bedre fundament for den pårørende? For ved et bedre og mere sikkert fundament vil den pårørende have mere overskud til den syge/ældre og dermed en mere rationel forståelse for forløbet og for alle de roller, som skal udfyldes og dækkes.

Er det rimeligt, at den/de pårørende forventes at stå med alle opgaver som nævnt i starten, altså at stå med hele tovholderfunktionen?

 

 

Rollerne i et sygdomsforløb

Som pårørende til en syg eller ældre kan det være vanskeligt at have flere roller samtidig med, at følelser som f.eks. frustration og sorg skal håndteres.

En rolle for en pårørende er ofte at agere som tovholder for et sygdomsforløb i sundhedsvæsenet. Det forventes også af sundhedsvæsenet, at den/de pårørende hjælper med at være bisidder til samtaler, fungerer som tovholder og koordinator, sørger for transport, har overblik over den syge/ældre, kontakter de forskellige instanser, følger op på det oplyste mm.

Alt dette kan være vanskeligt, når den pårørende også har sit arbejde.

Andre roller, af private karakter som f.eks. at være forældre, ægtefælle, en god ven mm bliver ofte nedprioriteret eller forsømt.

Som pårørende er det vigtigt, at man også fortsat er pårørende for den syge, som kan dele tanker, sorger, glæder, og som forstår den syges ord og magtesløshed. Det er vigtigt, at forholdet ikke kun bliver af praktisk karakter under besøget.

Alt i alt, så har den pårørende mange roller og kasketter, som man skal jonglere med og i. Og tiden hiver og trækker i dem alle.

 

Rationel forståelse og overskud

Følelser kan indimellem stå i vejen og blokere for den rationelle forståelse af sygdomsforløbet og derved skabe mere forvirring for sig selv og for den syge.

Manglende overskud og tid præger hverdagen for mange pårørende, hvor irrationelle handlinger og udtalelser kan fylde et tomrum og skabe kaos.

Jeg har selv været pårørende i et forløb, hvor jeg følte mig magtesløs. Det skabte plads til, at min, ellers rimelig rationel tilgang til livet, nærmest forsvandt nogle perioder og blev erstattet af mindre rationelle handlinger. Jeg kunne bl.a. høre mig selv skælde ud på folk, som ikke kunne hjælpe mig, og som egentlig bare gjorde deres arbejde.

Jeg har som sygeplejerske og som visitator oplevet og lyttet til mange pårørende, der oplever at møde et system, der har virket bureaukratisk, tungt, langsomt og lukket for modtagelse af ord. Ens for dem alle er, at de har kæmpet med manglende overskud for at få enderne til at nå sammen. De har følt afmagt og frustration.

Enkelte institutioner, medarbejdere, eller hele systemet bliver gjort til syndebuk, til tider er det helt sikkert berettiget, andre gange skyldes det den irrationelle forståelse grundet frustrationer, sorg og manglende overskud.

Forståelsen for hele den pårørende og dennes rolle(r) samt omsorg og hjælp til den pårørende fylder ganske lidt i vores samfund.

 

Velfærdssystemet

Jeg oplever en generel tendens til, at vi i vores velfærdssamfund forventer mere og mere af privatlivet. Forstået på den måde, at mange opgaver i sundhedssystemet er sparret væk og lægges over til den ældre/syge selv, eller dennes pårørende.

Jeg finder det ikke rimeligt, at vores velfærdssystem forventer, at de pårørende skal stå med alle disse opgaver og samtidig agere pårørende.

Der er desværre ingen offentlige steder at gå hen og modtage hjælp som en samlet pakke for den syge og for den/de pårørende. Det drejer sig nemlig både om store og mindre opgaver, som tidligere beskrevet. Selv den mindste ting, kan føles som kaos og fuldstændig uoverskueligt. At skulle navigere rundt i vores sundhedssystem-jungle og derved ofte fare vild, skaber et større kaos og dermed væsentlig mindre overskud, hvilket er en negativ spiral.

En trygt, roligt, sikkert og stabilt fundament skaber et større grad af kosmos hos den pårørende og derved også den syge/ældre.

Jeg har ikke svaret på, hvordan vi skaber dette fundament i den offentlige sektor, men ved, at der er et behov, som vores velfærdssamfund desværre ikke understøtter.